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别怕困难来敲门,看我们如何培养孩子直面挑战的勇气!

发表时间: 2024-12-12 11:10

别怕困难来敲门,看我们如何培养孩子直面挑战的勇气!

儿童系统性红斑狼疮

简称SLE,是一种

侵犯多系统、多脏器的

全身结缔组织

自身免疫性疾病

对孩子的身心健康

造成较大影响

SLE有哪些症状

怎样科学地护理患儿

今天听专家来聊一聊

儿童SLE

儿童SLE,是一种主要发生于儿童时期的慢性自身免疫性疾病,由于免疫系统异常,产生大量自身抗体,攻击自身组织和器官,从而引起全身多系统、多脏器受累。

其临床表现多样,常见的有发热、皮疹、关节疼痛、肾脏损害、血液系统异常等。

症状有哪些

儿童SLE较成人病情重,更容易累及重要器官,特别是肾脏、心脏和神经系统,全身症状也较成人多见,具体临床表现如下:

① 全身症状:发热、乏力、消瘦、食欲不振等。

② 皮肤黏膜症状:面部蝶形红斑盘状红斑、口腔溃疡、脱发等。

③ 关节肌肉症状:关节疼痛、肿胀,可累及多个关节,甚至出现关节畸形、肌肉无力、疼痛。

④ 肾脏受累:表现为蛋白尿、血尿、水肿等,严重时可发展为肾衰竭

⑤ 血液系统症状:贫血、白细胞减少、血小板减少等。

⑥ 心血管系统症状:心包炎心肌炎等。

消化系统症状:食欲不振、恶心、呕吐、腹痛、腹泻等。

神经系统头痛、情绪异常、认知功能障碍、惊厥等。

病因是什么

目前病因尚不明确,可能与遗传、环境、免疫等多种因素相互作用有关,但已知的是,家族中患有SLE的患者更容易发病,此外,紫外线也可能是SLE发病的因素之一。

该如何治疗

SLE患儿的治疗原则为早期、规范、个体化治疗,通常会使用糖皮质激素免疫抑制剂、生物制剂等药物。最大限度改善和延缓脏器损伤,尽可能减少药物不良反应对生长发育的影响,加强随访,改善预后。

生活中注意事项

01 日常护理

要避免紫外线照射,外出时,需给孩子戴上帽子、使用太阳伞、穿长袖衣服和长裤,尽量减少皮肤暴露;注意保暖,避免冷刺激;病情稳定时可进行适量运动,但要避免过度劳累。

02 饮食方面

让孩子均衡饮食,保证摄入足够的蛋白质维生素和矿物质,多吃新鲜蔬菜。但要规避一些感光食物,比如芹菜无花果、蘑菇等;还要避免食用容易导致过敏的食物,比如芒果、菠萝、海鲜等。

03 治疗方面

严格按照医生的嘱咐给孩子服药,不要自行增减药量或停药;定期复查,以便及时调整治疗方案。注意药物副作用,如出现不适及时告知医生。

04 心理方面

给予孩子足够的关爱和支持,让他们感受到家庭的温暖和安全,让孩子了解到此病的治疗有效方法很多,通过个体化治疗,病情基本都能控制,经治疗的孩子上大学、工作、结婚生子都可实现,通过成功案例或正面激励,帮助孩子树立战胜疾病的信心。

专家提醒

河北省知名专家、河北省儿童医院肾脏免疫科主任张东风提醒家长朋友们:儿童系统性红斑狼疮虽具挑战,但只要积极治疗、精心护理、保持信心,孩子们就有希望战胜病魔,迎来美好的未来。

在与病魔抗争的道路上,医生的专业指导、家人的温暖陪伴以及社会的关爱理解,都是孩子们最坚实的后盾。我们要共同努力,为这些勇敢的小战士们创造一个更加友好的康复环境,让他们在爱的包围中,绽放出属于自己的生命光彩。

相信随着医疗技术的不断进步,儿童系统性红斑狼疮的治疗将迎来新的突破,更多的孩子将摆脱疾病的困扰,自由地追逐梦想,拥抱充满希望的明天。